Prévention, accès aux soins, coordination : le regard de l’AFLAR sur l’évolution du système de santé

Mobilisée aux côtés des 20 millions de Français aujourd’hui concernés par une affection ostéo-articulaire, l’Association Française de lutte antirhumatismale (AFLAR) agit pour davantage de prévention, un accès aux soins facilité et une meilleure coordination entre professionnels de santé. Entretien avec sa présidente, Françoise Alliot-Launois, sur des sujets au cœur de la transformation de notre système de santé.

Quel rôle joue aujourd’hui l’AFLAR auprès des patients et dans le débat public en santé ?

L’AFLAR est la plus grande association de patients en France, la seule dédiée à l'ensemble des affections ostéo-articulaires. Nous portons la voix de plus de 20 millions de personnes concernées par des pathologies très diverses : arthrose, ostéoporose, mal de dos, fibromyalgie, polyarthrite et autres rhumatismes inflammatoires, notamment la goutte, très douloureuse et qui revient en force. Ces pathologies concernent toutes les tranches d’âge et représentent un enjeu sanitaire considérable, avec des problématiques communes très concrètes : la douleur, bien sûr, mais aussi la perte de mobilité et parfois l’invalidité. 

Notre action s’organise autour de trois grands axes. Le premier repose sur le soutien et l’accompagnement des patients pour les aider à mieux comprendre leur maladie et leur parcours de soins, mais aussi pour faire progresser la prévention et défendre leurs droits. Le deuxième axe consiste à croiser l’expérience du patient et l’expertise des professionnels de santé, avec lesquels nous travaillons sur de nombreux sujets transversaux, qu’ils soient médecins, pharmaciens, kinésithérapeutes ou infirmiers. Enfin, nous portons la voix des patients auprès des acteurs du système de santé, en travaillant directement avec les autorités sanitaires, l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé, la Haute Autorité de santé, mais aussi avec la Direction générale de la Santé et les commissions des affaires sociales de l’Assemblée nationale et du Sénat. Cela nous permet de faire remonter l’expérience concrète des patients tout en contribuant aux réflexions sur l’évolution du système de santé. 

Ces trois dimensions se retrouvent dans les grands sujets qui nous mobilisent aujourd’hui, la douleur, qui est le dénominateur commun de toutes ces pathologies, mais aussi la prévention, la formation et, bien sûr, l’accès aux soins.

Précisément sur l’accès aux soins, quels leviers faut-il aujourd’hui actionner pour mieux accompagner les patients atteints de maladies chroniques ?

Avec le vieillissement de la population, la progression des maladies chroniques et les tensions sur l’accès aux soins, l’enjeu est aujourd’hui d’assurer un accompagnement sur la durée. Cela suppose de repenser la manière dont les différents professionnels de santé interviennent et travaillent ensemble autour du patient. Le pharmacien est un très bon exemple de cette évolution. Durant le Covid, les équipes officinales ont accueilli, conseillé, accompagné, orienté... et le pharmacien s’est véritablement affirmé comme un professionnel de santé de premier recours. 

Il faut désormais réfléchir, avec les pharmaciens eux-mêmes et l’ensemble des professionnels concernés, à la juste place de ce premier recours. L’objectif n’est pas de substituer un professionnel à un autre, mais de mieux articuler leurs compétences pour garantir au patient la sécurité, l’efficacité et, surtout, la continuité des soins. Le binôme médecin traitant-pharmacien constitue, à ce titre, un maillon essentiel du parcours en ville. Le dialogue qui s’est renforcé entre eux a aussi contribué à rapprocher les patients de leur pharmacien. Cette proximité constitue, en elle-même, un véritable levier de prévention.

Quel regard portez-vous sur la place de la prévention dans notre système de santé, notamment pour les patients atteints d’affections ostéo-articulaires ? 

De façon générale, la France reste en retard en matière de prévention, à laquelle une part encore trop faible des dépenses de santé est consacrée. Dès qu’une personne voit ses capacités fonctionnelles diminuer, c’est toute sa santé qui peut être affectée : la sédentarité s’installe, avec un risque accru de surpoids, d’obésité, d’hypertension ou de maladies cardiovasculaires. Or, nous parlons de maladies chroniques qui peuvent suivre les patients pendant plusieurs dizaines d’années ! La prévention doit donc être pensée dans une approche globale de leur santé. « Mon bilan prévention », sur lequel nous avons beaucoup travaillé au sein de l’AFLAR, constitue, à ce titre, une vraie opportunité. Ce rendez-vous permet de faire le point avec un professionnel de santé sur ses habitudes de vie, ses facteurs de risque et ses besoins en matière de prévention. Nous souhaitons nous appuyer sur ce dispositif pour mieux intégrer de grands sujets comme la santé osseuse et articulaire, l’ostéoporose ou encore les lombalgies. 

Nous travaillons également au sein de groupes de réflexion associant différents professionnels de santé. Le développement de nouvelles missions à l’officine, comme la prise de la pression artérielle, ouvre de nouvelles possibilités. Mais il ne s’agit pas simplement de réaliser un geste : la prise de tension peut être l’occasion d’un véritable dialogue de santé, d’accompagnement et, si nécessaire, d’orientation du patient. Ces missions doivent être pleinement reconnues et leur rémunération clairement établie, à la hauteur de l’enjeu de santé publique qu’elles représentent. 

Comment l’AFLAR agit-elle, concrètement, pour sensibiliser les patients et le grand public sur cette question de la prévention ? 

L’une des premières pierres de la prévention est évidemment l’information. Elle doit être accessible à différents niveaux, par différents canaux, pour permettre à chacun de s’en saisir suivant ses besoins. L’AFLAR dispose de nombreux outils, newsletter, journal, conférences, débats, webinaires, etc. Les patients et leurs proches peuvent ainsi choisir les sujets qu’ils souhaitent approfondir et la manière dont ils veulent s’informer.

Mais notre rôle est aussi d’aller au-devant du grand public. Nous participons à des manifestations sur le terrain, avec nos bénévoles et nos patients ambassadeurs, pour informer directement les usagers de santé. J’étais, par exemple, récemment dans les Hauts-de-France à l’occasion d’une grande manifestation autour du mal de dos et la semaine dernière en Suisse pour une intervention sur la vaccination.

L’information n’est pas seulement descendante, elle passe, avant tout, par le partage et l’échange. C’est essentiel sur tous les sujets qui nous mobilisent, qu’il s’agisse de la douleur, du handicap ou de la prévention, pour permettre aux usagers de mieux comprendre leur santé et d’en devenir pleinement acteurs.

Pour certains patients atteints de rhumatismes inflammatoires, la vaccination est déterminante. Quels freins observez-vous encore et comment les lever ?

Nous avons encore une très grande marge de progression en matière de prévention vaccinale... L’un des principaux freins reste le manque d’information, mais aussi la persistance de certaines croyances ou idées reçues. On pense que l’on est trop jeune, que l’on n’est pas fragile, que l’on ne risque rien… Il existe aussi une petite partie de la population très circonspecte vis-à-vis des vaccins, dont le discours peut avoir un impact non négligeable sur la décision de ne pas se faire vacciner.

Il faut vraiment augmenter cette protection car la prévention des infections est un enjeu majeur de santé publique. Il ne s’agit pas de susciter des peurs irraisonnées, mais au contraire de donner à chacun une information claire et raisonnée sur les risques infectieux et leurs conséquences, qui peuvent parfois être très graves. À nous d’entendre les interrogations et les réticences, de comprendre les idées reçues pour pouvoir y répondre.

Nous travaillons pour cela en concertation avec les acteurs de terrain, avec l’objectif de traduire les recommandations en conduites pratiques pour les patients. C’est vraiment le fil conducteur de la prévention vaccinale : des recommandations, de la pédagogie, avec le patient et son entourage au cœur de la démarche.

La défense des droits des patients est au cœur de la mission de l’AFLAR. Sur quels sujets estimez-vous que ces droits doivent encore évoluer ?

Il reste encore des progrès à faire, notamment en matière d’information et de consentement. L’AFLAR s’est notamment positionnée sur ce sujet dans le cadre des traitements biologiques et biosimilaires. Le patient doit être informé, pouvoir participer aux décisions qui concernent son traitement et, lorsqu’elles existent, disposer d’alternatives.

Une autre question centrale est celle du coût des maladies chroniques et de l’accès financier aux traitements. Travailler à protéger financièrement les patients, c’est-à-dire à limiter leur reste à charge, est essentiel pour éviter la double peine. Nous travaillons sur le bon usage du médicament, mais il ne faut pas culpabiliser des patients qui ont besoin de leurs traitements. La question du gaspillage doit être envisagée plus largement, à l’échelle du système de santé.

Enfin, défendre les droits des malades, c’est prendre en compte toutes les dimensions de la maladie chronique. La douleur et le handicap peuvent avoir des répercussions importantes sur la santé mentale et soulever, parfois, des questions autour de la fin de vie. Sur ces sujets, la parole des patients doit être pleinement prise en compte.

Un dernier message pour conclure ? 

Je voudrais revenir sur la vaccination et sur l’impérieuse nécessité de prendre conscience de sa dimension collective. Se protéger, c’est aussi protéger les autres. Lorsque les patients comprennent qu’en se vaccinant, ils réduisent aussi le risque de transmettre une infection à ceux qu’ils aiment, cela peut réellement lever certains freins.